Gradativamente, famílias com pessoas Down estão mais informadas sobre como se relacionar e proteger seus filhos. A própria sociedade já se mobiliza contra o preconceito reconhece direitos, que ao longo de muitas décadas atrás, eram praticamente inexistentes.
No Acre, com o surgimento de novas leis por parlamentares como o deputado Ney Amorim, que permitem a inclusão plena dessas pessoas até no mercado de trabalho, uma revolução está em curso.
Na reportagem, conheça um pouco dessa legislação e entenda como mães e pais de Down estão se mobilizando para vencer todas as barreiras que possam impedir essas pessoas de uma vida plena, cheia de felicidade.
Veja mais nas próximas linhas desta reportagem como essas ações têm incentivado a promoção de direitos, acabado com o preconceito social e permitido a essas pessoas uma qualidade de vida infinitamente melhor a que tiveram no passado.
Mas antes, vamos conhecer como uma ideia simples da mãe de um garotinho Down, serviu para esclarecer, tirar medos e unir mães e pais com filhos em condições especiais. Trata-se do grupo digital ‘Um novo Olhar’, criado pela bióloga Roberta Lopes, e que hoje tem mais de 60 famílias.
A solidariedade venceu o preconceito
Rosana e Gael esbanjam sorrisos no primeiro domingo de mães: o amor venceu todas as barreiras
A jovem mãe Rosana Garcia diz ter tomado um susto quando descobriu no momento do parto que Gael, hoje com um ano, veio ao mundo Down. “Foi um choque muito grande porque criei toda uma expectativa e só descobri quando ele nasceu”.
Mãe de primeira viagem e sem nunca ter convivido com pessoas Down, o seu maior medo era o do preconceito. “O Gael já era amado, independentemente de qualquer coisa, mas aquilo tudo me assustava, principalmente por conta do que as pessoas poderiam achar dele”, explica a mãe.
Postou na sua página do Facebook sua tristeza de não conseguir lidar com a situação. Foi quando encontrou no grupo de WhatsApp ‘Um Novo Olhar’, o alento necessário para as aflições.
“Uma amiga fez a ponte para que eu entrasse no grupo e tudo melhorou depois disso”, alegra-se a mãe, enquanto observa Gael fazendo fisioterapia, numa sala do Colégio Dom Bosco, tocado pela Secretaria do Estado de Educação e Esporte do Acre, numa parceria com a Saúde do Estado.
Roberta Lopes e Bernardo: ele criou um grupo de Whatsapp para auxiliar mães de primeira viagem
Explica Roberta Lopes, mãe do garoto Bernardo, e idealizadora do grupo digital para famílias com pessoas Down que quando uma mãe ou um pai encontra o apoio de outros na mesma situação tudo fica mais leve e mais fácil.
“As pessoas descobrem que não estão a sós, que Síndrome de Down não é um bicho de sete cabeças, e que há pessoas ao seu lado para ajudar. Então, algo incrível acontece: ganhamos mais força e autoestima para acabar com qualquer obstáculo”, diz a bióloga.
Duas vezes na semana, ela percorre 240 km para a terapia do bebê
Rosana e Gael acordam cedo, todas as segundas e quintas-feiras. Às 4 da matina a mãe está de pé. Prepara a mamadeira, e as roupas do bebê, e uma hora depois embarca com ele em um carro disponibilizado pela prefeitura da cidade.
A família mora em Xapuri, região do Alto Acre, a cerca de 120 quilômetros de Rio Branco. Por duas vezes na semana, são 240 quilômetros percorridos de ida e volta. Em Rio Branco, no Colégio Dom Bosco, Gael tem sessões de fisioterapia e faz avaliações. Volta para o município logo após o almoço.
O atendimento é custeado pelo estado e além dele, uma segunda criança com outra necessidade de tratamento, também passa por terapia em Rio Branco.
O corpo do bebê Down precisa de fortalecimento muscular e esse tratamento não é disponível em Xapuri.
“No começo, achei um pouco cansativo. Mas agora, não. Já me acostumei e estou adorando o progresso da saúde do meu filho”, diz ela, gratificada. O esposo é funcionário municipal e também apoia a iniciativa.
No Dom Bosco, pelo menos 340 crianças e adolescentes são atendidos pelos mais diversos serviços de terapias, todos os dias. Uma ampla rede, que inclui creches tocadas pelo município espalhadas por Rio Branco, também fornece o suporte necessário aos pais com filhos Down, principalmente, aos que não têm planos de saúde para um tratamento em clínicas particulares.
Raíssa Braga é só alegria: além de ótima nadadora, faz educação física na Ufac
Universitária já contabiliza 38 medalhas de natação em torneios
“Iêiêiê, infiel, eu quero ver você morar num motel. Estou te expulsando do meu coração. Assuma as consequências dessa traição”. Marília Mendonça por Raíssa Braga, nos corredores da Universidade Federal do Acre (Ufac). É desse jeito que ele chega para a entrevista, cantarolando. Infiel faz sucesso no coração da jovem Raíssa Braga de Menezes, que aos 25 anos, já coleciona vitórias de dar inveja a muitos atletas. Na natação, foram 38 medalhas, duas delas em um dos maiores campeonatos do país, em São Paulo.
“Toda vez que eu ganho uma medalha sinto que é mais um sentido que dou à minha vida”, diz Raíssa, em conversa rápida com a reportagem porque entraria para a sala de aula, no 7º período do curso de Educação Física, na Ufac.
A condição de Down nunca foi um empecilho para ela, segundo os próprios professores e amigos de curso.
Amor incondicional: Ney Amorim se emociona ao ser reconhecido pelo próprio filho, Júnior, pelo carinho e proteção
O poder do amor de pai na vida de um campeão
“Faz o gol. Chuta, Juninho. Vai garoto”, grita o atacante, ao lançar a bola, vendo a defesa do adversário aberta. Júnior, cara a cara com o goleiro, recebe a pelota e dispara um petardo em direção à trave. Puuuuu!…Não foi dessa vez.
Mais tarde, pelada terminada, à beira do campo, a análise do lance. “Caracas, meu irmão, tu quase faz o gol, bicho. Da próxima vai dar certo, porque tu tem muita força no pé, meirrmão”, diz à Júnior o pai, que também é colega de time e seu melhor amigo.
“Pode deixar. Da próxima vez, tu vai ver. Eu vou fazer, pai”, responde o jovem, olhos reluzentes de orgulho, sorriso escancarado de alegria, mirando o infinito.
É assim, de igual para igual que o deputado Ney Amorim, presidente da Mesa Diretora da Assembleia Legislativa do Estado do Acre, a Aleac, interage com um de seus cinco filhos, o Ney Amorim Júnior, que é Down.
No entendimento do parlamentar, a síndrome não é, e nunca será, um empecilho para a vida normal, preenchida pelo relacionamento rotineiro que todo pai e filho devem ter.
As estatísticas mostram que quanto mais cedo pessoas Down forem estimuladas a exercícios físicos e cognitivos, maiores as chances de interação e de autoconfiança na idade adulta.
É o caso de Juninho, hoje com 26 anos, e uma das maiores paixões do parlamentar. Aliás, parte da trajetória à frente da presidência do Poder Legislativo acreano é dedicada a essas pessoas: crianças, jovens e adultos que nasceram com a trissomia.
Alguns projetos de lei de sua autoria tornaram-se fundamentais para consolidar a cidadania plena de famílias cujas oportunidades costumavam ser quase sempre desiguais.
Garotinha Sofia, de 6 anos, interage com os coleguinhas da escola
A escola é fundamental para a integração social
A bióloga Mônica Leal observa de longe a filha Sofia, de 6 anos, batendo palminhas junto ao restante dos amiguinhos de escola, na ciranda que entoa cantigas de roda. A garotinha interage perfeitamente. Só se desconcentra se a mãe chegar à porta da salinha.
“Por isso, evito atrapalhá-la, mas entendo que quanto antes a família inserir a criança na escola, melhor”, diz.
A integração social que a escola permite a uma criança down faz toda a diferença para os pais.
“Sentir esse apoio e a segurança do coordenador pedagógico é muito bom, porque é na escola que ela interage com o mundo e já nem me dá tchau quando a deixo para estudar”, sorri Mônica, com o brilho de orgulho nos olhos, peculiar a toda mãe.
Nesse sentido, pais e educadores são unânimes em dizer que é preciso que a criança compartilhe as atenções e que entenda que tem limites, tendo que respeitar o espaço dos outros ao seu redor.
“O tratamento é o mesmo, como qualquer outra pessoa dita normal e o que é legal é que quanto maior o estímulo, maior é o desenvolvimento psicomotor e social”, explica a bióloga mãe de Sofia.
Encarando tudo de frente
A primeira preocupação que vem à cabeça de pais com filhos Down é como a sociedade vai aceitar seus rebentos. Como vai ser quando ele crescer? É uma das perguntas mais frequentes.
“Mas nada disso é um problema, quando o amor fala mais alto”, explica Roberta Lopes, a mãe que abriu esta reportagem e criou o grupo de aplicativo para agregar famílias Down.
Na sua opinião, “é preciso entender que autoconfiança é fundamental para que tenhamos filhos muito produtivos”.
“Por isso, superar limites e encontrar a vitória é uma decisão acertada. Desesperar-se, jamais”, é o recado.
Conheça mais sobre a Lei de Inclusão no Trabalho de Pessoas Especiais
A Lei nº 12 de 2015, de autoria do deputado Ney Amorim, é um dos maiores mecanismos de inclusão de pessoas consideradas especiais no mercado de trabalho.
A lei garante vaga de trabalho para pessoas Down, em cargos comissionados na Assembleia Legislativa do Acre. Para ratificar e dar exemplo de que é possível, sim, a inclusão, o presidente da Aleac contratou, pela primeira vez na história do Legislativo, os jovens Francisco das Chagas e Seleny de França, ambos Down, párea fazer parte do quadro de servidores da Assembleia.
E não para por aí. É por meio de outro dispositivo que virou lei na Aleac, que Ney Amorim conseguiu com que as mães de recém-nascidos portadores de Down tenham hoje mais facilidade na realização de exames de eletrocardiogramas em seus bebês e mais rapidez nos diagnósticos.
